• 环亚ag体育是什么,1型糖尿病患者的六一:从9岁开始,人生中那些难忘的片段
  • 2020-01-08 17:04:46   来源:匿名   热度:394

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    环亚ag体育是什么,今天是六一国际儿童节,距我9岁那年确诊1型糖尿病已经过去32年,目前我还没有出现任何因糖尿病引发的并发症。您觉得神奇吗?今天就跟朋友们分享一下过往经历中一些难忘的片段。

    第一次住院

    1985年6月的一天,我被送进天津儿童医院5楼2病房,从此开始了每天注射三针胰岛素、测四次尿糖的生活。这对一个9岁的孩子来说,人生会有怎样的不同,相信很多1型孩子和1型糖宝的家长都曾体会过。

    当时国内尚没有人胰岛素,所以每天三顿饭前都使用蓝芯针管抽取短效动物胰岛素(猪或者牛)注射,同时每顿饭前和临睡前也要用18滴班氏液和2滴尿液在酒精灯下烧开,根据比色确定尿糖加号,再请医生帮助调整胰岛素的剂量。血糖监测仪,动态血糖仪?这是很多年以后才出现的高科技了。

    儿童医院的饭菜还是比较枯燥的,每顿饭两个小馒头(一两一个)、一盆清炒蔬菜和一盆清汤,几乎看不到任何的肉类点缀。最难忘记的还是每天随晚餐送来的两个白水煮鸡蛋。这是医院为了避免我夜间出现低血糖,所以不管睡前尿糖多少,都要求我必须在睡前加餐吃掉的。这种生活持续了近一个月,结果是出院后我看见鸡蛋就有想吐的感觉。

    我想说的是,饮食的多样性还是很重要的,很多新确诊的糖友一想到自己得了糖尿病,就觉得人生从此与美味绝缘,这是片面的。以前我们受经济条件限制,以及对疾病的认知限制,饮食会比较单调,但现在不同了。在掌握基本的糖尿病饮食规律基础上,完全可以调剂享受美食,不做苦行僧。当然,前提是,一定要有个控制良好的血糖。

    这三十年,我们国家发生了翻天覆地的变化,新诊疗新科技日新月异,糖尿病已广为人知,糖尿病领域所有从业人员齐心合力,未来形势一片大好,我们要感谢这个时代。

    第一个记录本

    出院后,很多问题落到了我的父母身上:怎么打针,怎么测尿糖,需要配备什么材料?好在我的父母一位在医大工作,一位曾经当过医生,材料还是比较容易地配齐了,但是国内当时得糖尿病的人并不多,特别是1型,所以在知识教育和普及方面是空缺的。父亲跑到高等教育书店,找到了北京协和医院池芝盛教授编著的研究生教材《糖尿病学》,开始了他们的学习之路。

    此外父亲还找了一个小本子,把出院小结重新抄了一遍,同时也把每天的生活情况做了记录(包括饮食、运动、用药等)。

    当时虽然不太了解糖尿病并发症有多么可怕,但父母从书中还是知道了要坚持定期复查,确保生长发育的正常以及避免因为糖尿病出现意外情况。

    天津儿童医院当年是每周四上午半天的内分泌门诊,所以出院后每周四上午,母亲带着记录本,带着我,前往医院复诊,挂包美珍主任的号,探讨各种问题。包括每年寒暑假,都要把与糖尿病相关的各项化验都进行一遍。直到今天,我基本维持每3个月体检一次。

    现在每当我看到这些记录本,就会想起跟着父母跑医院的日子。

    一个1型糖孩家庭第一次面临的经济困境

    我的父母都是双职工,工资并不高,在当时的经济条件下,每天三针胰岛素、三次口服药、多次尿糖检测、定期医院复诊,饮食要营养、品种要丰富,同时还要上学,这对于一个普通家庭是有一定难度的。

    母亲在我生病确诊的第二年就办理了劳动保险,全职在家照顾我,所有家庭的经济重担都落在了父亲肩上。父亲利于自己专长,每到周末就跑去附近郊县从事拍照、洗像、放大等业务贴补家用,缓解困境,一直持续到父亲彻底下海承办校办企业,生活才开始好转。

    不说从前,就是现在,有1型糖宝的家庭在经济负担方面也比一般家庭重得多的多。但不管怎样,在父母的爱护下,我还是健康地长大了。

    一份影响深远的文件

    “高等学校不招收1糖尿病人。”

    这是高教委红头文件中的一句话。因为它,我不得不走上曲线救国的道路,上中专学“计算机软件”,上中央电大学“应用电子技术”,上天津医科大学成人教育学“临床医学”。两个大专学历的取得,让我付出了比一般孩子更多的艰辛。

    现在,大学的招生政策已经有了很多调整,但我们还是期待更加符合人性化的政策出台,让1型孩子在不幸患病之外,体会到更多社会的关爱。

    一句承诺带来的一份伤心

    “你身体不好,就你和我知道,不要告诉其他人!”

    这是我中专毕业后分配到一所中学负责电教,把身体情况告诉了当时的教务主任后,她对我说的。但不久,她就把我的身体情况告诉了其他校领导和老师,造成了当时我的解聘。

    之后经历了种种找工作的过程,其中难以忘记的是在应聘一个传呼台方面工作的时候,我把身体情况和当时正在中央电大求学的情况告诉了负责人,他对我说:“身体有病不怕,只要不耽误工作就可以,你只要盯住设备没事,尽管学习。”

    这不由让我想起我的第一份工作,那一句承诺曾经带给我多少希望和温暖,也就带给我多少失望和伤心。

    不过我也并没有太多抱怨,我得工作,得生活,而事实证明,只要自己的能力过硬,你还是能够有很多机遇的。

    只要我们自己不放弃,就没理由被抛弃。

    一次创业

    2000年,我和家人创办了自己的企业,十几平米的小屋,职工2人。现在这个企业的规模已经达到一千多个平方,招收了多名员工,其中有几名是跟我一样的青年糖友,产品覆盖了全国二十五个省市自治区,每年纳税额达一百多万,收入的一部分用来支援我搞糖友活动。

    虽然是在家人扶持下进行的创业,但我相信,我们糖友只要肯用心,肯努力,本就和普通劳动者没有什么不同。

    32年过去了,人生的苦乐酸甜,我们年轻糖友尝得更多,每一步前进,也更加艰难些,但艰难的人生未尝不是快乐的人生,富足的人生。为了家人,为了自己,为了信念,为了追求,未来路还很长,日子还很久,只要努力走下去就可以了。

    作者:杨琨(自强甜蜜互助会创始人,自强)

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